15 miljoner har sett Julia byta sin stomipåse
”Det var en lättnad att få stomi”
Julia Nilsson, 20, har fått 15 miljoner visningar på en av sina Tiktokvideos.
Anledningen? Hon visade upp sin stomi.
– Det var chockartat, jag var inte beredd på att folk skulle tycka att det var så konstigt, säger Julia.
Julia Nilsson, 20 led av magproblem i 18 år. Flera timmar varje dag gick åt att försöka lindra magsmärtorna med diverse mediciner. Tills januari 2021 när smärtan försvann och ersattes av en stomipåse.
– Jag har haft väldigt ont och ingen har förstått varför. Jag har fått testa olika mediciner, äta mjölkfritt, glutenfritt. Ingenting har fungerat. För ett par år sedan blev jag skickad från Boden till Akademiska sjukhuset i Uppsala för att göra en undersökning som mätte aktiviteten i min tjocktarm. Då såg läkarna att det var där problemet fanns. Tarmen matade inte fram som den skulle.
Lösningen var att göra en stomioperation. Det innebär att en liten del av tarmen läggs utanpå magen. Över tarmen sätts en påse där avföringen sedan hamnar. Det finns olika varianter av stomi men Julia har ileostomi. Hon tömmer sin påse ett par gånger om dagen i toaletten. Någon gång i veckan byter hon även själva påsen. För Julia blev operationen en lättnad.
– Jag hade mått väldigt dåligt under hela mitt liv så det var verkligen bara en lättnad. Det var så skönt att hitta något som hjälpte. Det är också så jäkla smidigt. Tidigare fick jag lägga timmar på mediciner och magproblem, nu går jag på toaletten som vem som helst och tömmer min påse.
Men när hon ville hitta fler i samma situation var det värre. Det fanns Facebookgrupper för personer med stomi men medlemmarna i de grupperna var bra mycket äldre än Julia.
– Jag började känna mig ensam som ung person med stomi. Jag hittade inget community som jag kunde relatera till. Då tänkte jag att om jag lägger ut videos på Tiktok kanske jag kan hitta någon som går igenom samma sak. Och det gjorde jag. Samtidigt hjälper man ju till att sprida kunskap om det här och normaliserar det.
Känns det som att det är tabu kring stomipåse?
– Ja, det gör det definitivt! Man pratar inte om det här. Det är helt normaliserat att prata om andra sjukdomar men bara för att det här handlar om bajs blir det tabu, trots att det är en sjukdom som vilken som helst.
Julia la ut fler videos på Tiktok där hon heter ”ailujn”. Men gensvaret blev inte riktigt vad hon hade trott. Det blev så mycket större. En av Julias videos har fått 15 miljoner visningar.
– Det var chockartat, jag var inte beredd på att folk skulle tycka att det var så konstigt. Algoritmen på Tiktok fungerar ju så att videon får fler visningar ju mer folk skickar den till varandra och det här var ju uppenbarligen av stort intresse.
Vad var det du gjorde på videon som väckte så mycket nyfikenhet?
– Jag bytte påse. När man har Ileostomi så ligger en liten bit av tarmslutet utanpå magen. Jag tror att det var det som folk funderade över, vad det var man såg på magen. Jag fick många frågor om det också.
Även andra av Julias videos sprids ordentligt på sociala medier och för det allra mesta är det bra respons hon får ta emot.
– Jag märker att det når den publiken jag vill att det ska nå. Det är många som skriver att de kan relatera till mig, att de också har stomipåse eller mag- och tarmbesvär. Det känns bara bra.
Hon funderar.
– Det är klart att när man lägger ut något får man också negativa kommentarer. Det finns ju mycket okunskap. Jag har fått kommentarer som ”alla som har stomipåse går runt och luktar bajs”. Det är en av de vanligaste fördomarna.
En annan fördom är att Julia måste haft cancer för att få en stomipåse. Många äldre har fått det efter att ha haft tarmcancer men det är inte den enda anledningen till att man kan få stomipåse förklarar Julia. För att öka kunskapen och normalisera sjukdomen tycker hon att samhället behöver prata och informera mer kring stomi och tarmproblem.
– Man borde prata mer och mag- och tarmbekymmer. Personer som har stomi ska få veta att de inte är ensamma, det finns fler. Folk i allmänhet behöver veta vad det är för något och hur det fungerar för det har uppenbarligen upplevts som något väldigt konstigt.
Julia ger också rådet att fråga istället för att stirra.
– Jag vill inte dölja min stomipåse, för det är ingenting jag skäms över. Jag bryr mig inte om den syns på stranden eller när jag har på mig en kortare tröja. Men det finns folk som undrar vad jag har på magen och istället för att fråga så stirrar de. Det blir obekvämt. Det är inte världens största grej men fråga hellre. Man känner sig utstirrad annars.
